新闻资讯 / 协会新闻_中国Alport综合征家长协会

每年2月的最后一天是国际罕见病日。罕见病是众多患病率极低疾病的统称，又称孤儿病。罕见病在我国并不罕见世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口的0.65到1的疾病。目...

瓷娃娃月亮天使人鱼宝宝这一个个看似美丽的名称背后，是不为外界所熟悉的罕见病患者。2月28日是第14个国际罕见病日，今年的主题是罕多，罕强，罕骄傲。当天，省会多家医院举行...

作为中国罕见病领域最重要的专家之一，全国政协委员丁洁每年都会就罕见病保障提交提案。为了解决昂贵的罕见病用药问题，她去年联合多位代表委员提出建立1+4多方支付机制，希望...