蓝天下，你我同行——第十届中国Alport综合征家长联谊会成功召开
2023年2月26日，在第16届国际罕见病日到来之际，由北京大学第一医院儿科肾脏团队、中国Alport综合征家长协会和北京医学会罕见病分会共同主办的第十届中国Alport综合征家长联谊会在线...
新闻资讯
News information-
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02-21感谢有您 | 第十届中国Alport综合征家长联谊会捐款名单
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02-17“罕见而不具 坚毅向未来”第十届中国Alport综合征家长联谊会！
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02-24第九届中国Alport综合征家长联谊会即将召开，欢迎参加！
经过紧张的筹备，第九届中国Alport综合征家长联谊会，将于2022年2月28日国际罕见病日下午15:00-17:00线上、线下同步召开，欢迎新老朋友积极参加。...
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02-19Alport综合征关爱月特别活动——关于心理咨询，你问我来答。
三月是Alport综合征关爱月，这次让我们共同关注患儿及家属们的心理健康。长期以来在家长群里有个普遍的现象，就是患儿家长不知该如何跟孩子解释他的病，不敢让周围人知道孩子的...
