Alport综合征关爱月特别活动——关于心理咨询，你问我来答。
三月是Alport综合征关爱月，这次让我们共同关注患儿及家属们的心理健康。长期以来在家长群里有个普遍的现象，就是患儿家长不知该如何跟孩子解释他的病，不敢让周围人知道孩子的...
新闻资讯
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02-19 -
04-02罕见病“不罕见”！专家：要建立多元化保障制
每年2月的最后一天是国际罕见病日。罕见病是众多患病率极低疾病的统称，又称孤儿病。 罕见病在我国并不罕见 世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口的0.65到1的疾病。目...
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04-02关注第14个“国际罕见病日” 生而罕见 爱不“罕
瓷娃娃月亮天使人鱼宝宝这一个个看似美丽的名称背后，是不为外界所熟悉的罕见病患者。2月28日是第14个国际罕见病日，今年的主题是罕多，罕强，罕骄傲。当天，省会多家医院举行...
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04-02对话全国政协委员丁洁：建议将医保内罕见病药
作为中国罕见病领域最重要的专家之一，全国政协委员丁洁每年都会就罕见病保障提交提案。为了解决昂贵的罕见病用药问题，她去年联合多位代表委员提出建立1+4多方支付机制，希望...
