新闻资讯_中国Alport综合征家长协会

我们谨代表组委会邀请您于 2021 年 11 月 30 日(星期二)- 12 月 4 日(星期六)参加 2021 年 Alport 综合征在线国际研讨会。往届 Alport 综合征国际研讨会是在牛津(英国 2014 年)、Göttingen(德国...

上海市儿童医院肾脏风湿科黄文彦专家团队正在开展一项全新的治疗 Alport 综合症 (Alport Syndrome, AS) 患儿的药物研究 --- 硫酸羟氯喹联合贝那普利临床试验（简称该临床试验）。该临床试...

每年2月的最后一天是国际罕见病日。罕见病是众多患病率极低疾病的统称，又称孤儿病。罕见病在我国并不罕见世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口的0.65到1的疾病。目...

瓷娃娃月亮天使人鱼宝宝这一个个看似美丽的名称背后，是不为外界所熟悉的罕见病患者。2月28日是第14个国际罕见病日，今年的主题是罕多，罕强，罕骄傲。当天，省会多家医院举行...

作为中国罕见病领域最重要的专家之一，全国政协委员丁洁每年都会就罕见病保障提交提案。为了解决昂贵的罕见病用药问题，她去年联合多位代表委员提出建立1+4多方支付机制，希望...